近些天來，全民狂歡式的“冰桶秀”使“漸凍人”這一罕見病癥走進公眾視野——僅在中國，就有20萬“漸凍人”；此外，尚有很多種罕見病癥吞噬著人們的生命，因為這些罕見病癥或者治療價格高昂，或者迄今根本沒有有效治療方法，患病者往往生活艱辛，甚至只能承受絕望。

　　幸好，由于“冰桶秀”，“漸凍人”這一罕見病癥走進了公眾視野；而由于公眾募捐，部分“漸凍人”患者得到了一些救助，他們看到了些微生活的亮光。但是，狂歡式的“冰桶秀”過后，他們的生活又當何以為繼？“冰桶秀”實際上是美國知名企業家扎克伯格的臨時起意，那么，沒有“冰桶秀”式的公益慈善為之募捐的其他罕見病癥患者，他們是否還生活在絕望之中，還看不到一點希望？

　　當“冰桶秀”逐漸淪為一場娛樂狂歡時，輿論多指責其過度娛樂化、商業化而失去公益的本真，更有論者指出某些公眾人物借“冰桶秀”出名，光澆水而不出錢。這些批評有其合理性，但真正的問題是，對于罕見病癥患者來說，狂歡式公益秀固然可以帶來一時的生活希望，但這種希望太過脆弱，可以說是轉瞬即逝。那么，國家和政府該如何建立可持續的救助機制，真正支撐起“漸凍人”未來持續面對生活的勇氣，并進而將尚處于公眾視野之外的其他罕見病癥患者納入救助體系呢？

　　否則，在漸趨娛樂化的“冰桶秀”過后，公眾人物固然留下了他們頭澆冰水時冷酷的背影，但“漸凍人”則不得不再次回歸其自生自滅的絕望生活，而那些從未進入公眾視野的罕見病癥患者則依然被遺棄在社會之外，“冰桶秀”的意義也就僅限于一場行為藝術的視覺秀。

　　所以，當“冰桶秀”從大洋彼岸來到中國后，它應該有更深層次的內涵和意蘊，它固然不應該只是一場娛樂、狂歡與視覺秀，但也不應該僅僅是一場公益募捐的慈善活動，首先應該是對于政府及社會的拷問，拷問政府針對罕見病癥患者乃至更廣泛的弱勢群體，其救助機制是否到位，救助舉措是否得力。拷問社會面對視野之外的罕見病癥患者乃至邊緣群體，是否有足夠的關注及救護。其次，它應該倒逼政府拿出實際舉措、建立機制，救助那些在社會邊緣角落的罕見病癥患者；倒逼社會及公眾以自身行動關注罕見病癥患者。如此，這場“冰桶秀”才有其意義與價值。（岳乾）